Tays Syöpäkeskuksen potilasraati tarjoaa ainutlaatuisen väylän vaikuttaa suoraan syöpäkeskuksen toimintojen ja palveluiden kehittämiseen. Potilasraati koostuu hakumenettelyllä valituista eri-ikäisistä ja erilaisia syöpäsairauksia sairastavista aikuispotilasta ja heidän läheisistään. Potilailta saadaan arvokkaita näkökulmia toiminnan kehittämiseen, ja potilasraadin kannanotoilla on myös aiempaa vahvemmin merkitystä hyvinvointialueen päätöksenteossa.

Potilasraadin toiminta on tavoitteellista

Tays Syöpäkeskuksessa on ollut potilasraatitoimintaa jo vuodesta 2017 lähtien. Uusin toimikausi käynnistyi keväällä 2023. Kokouksia on keskimäärin neljä kertaa vuodessa tiiviissä yhteistyössä syöpäkeskuksen ammattilaisten ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa. Toimikauden alussa määritellään yhdessä raadin toiminnalle tehtävät ja tavoitteet sekä sovitaan pelisäännöistä.

Kokouksissa potilasjäsenillä on mahdollisuus tuoda mielipiteitään ja kokemuksiaan esiin. Sovitusti paikalle voidaan kutsua myös asiantuntijoita puhumaan raadin tärkeinä pitämistä aiheista. Kokouksiin mukaan kutsutut ammattilaiset ovat valikoituneet sen perusteella, että heillä on asemansa puolesta edellytyksiä edistää esiin nousseita kehittämisideoita ja puuttua havaittuihin epäkohtiin.

Kokouksissa potilasjäsenillä on mahdollisuus tuoda mielipiteitään ja kokemuksiaan esiin.

Potilasraati on ollut vaikuttamassa muun muassa siihen, että Tays Syöpäkeskukseen perustettiin psykososiaalisen tuen yksikkö. Lisäksi raadin potilasedustus on vaikuttamassa Tays Syöpäkeskuksen ohjausryhmän kokouksissa sekä monissa kehittämistyöryhmissä ja syöpätiimeissä sairaalan sisällä. Potilasraadin jäsenistä koottu pientyöryhmä on ollut vahvasti mukana kehittämässä uusien pirha.fi-sivustojen syöpäpotilaille suunnattuja asiasisältöjä.

Kommunikaatiossa ja digitaalisissa sisällöissä merkittäviä edistysaskeleita

Kari Koskisella on pitkän aikajänteen kokemusta eri poliklinikoiden asiakkuudesta ja potilasraadeissa toimimisesta. Häntä on hoidettu sisätautien poliklinikalla aivolisäkkeen kasvaimen ja vesitystaudin osalta 2000-luvun alusta lähtien sekä syöpätautien puolella kymmenisen vuotta melanooman ja eturauhassyövän vuoksi. Koskinen on nähnyt, miten informaation saaminen ja vuorovaikutus on vuosien saatossa parantunut. Hän pitää oleellisena sitä, että hoito on lääkärin ja potilaan yhteistyötä.
– Alkuun kommunikaatio oli melko yksisuuntaista ja ylhäältä alaspäin sanelevaa eikä tietoa ollut oikein mistään saatavilla, Koskinen muistelee.

Tätä lähdettiin ratkomaan jo ensimmäisessä potilasraadissa, jossa Koskinen oli mukana. Kehityskohteena oli huoneentaulu siitä, miten lääkärin toivotaan kohtaavan potilaansa. Se on Koskisen mukaan edelleen ajankohtainen. Potilasraadin ehdottamat parannukset liittyvät monenlaisiin asioihin kutsukirjeestä puuttuvan tiedon korjaamisesta laajempiin sisältökokonaisuuksiin.

Potilasraadin ehdottamat parannukset liittyvät monenlaisiin asioihin kutsukirjeestä puuttuvan tiedon korjaamisesta laajempiin sisältökokonaisuuksiin.

Koskinen pitää potilasraatien toimintaa tärkeänä niin samassa tilanteessa olevien kohtaamisen kuin toiminnan kehittämisen näkökulmasta. Erityisesti digitaaliset palvelut, ja sitä myöten tiedonkulku, ovat hänen mukaansa parantuneet merkittävästi ja niitä kehitetään jatkuvasti. Tätä kiittelee myös Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja ja potilasraadin puheenjohtaja Anne Lindfors.
– Pirha.fi-sivustolle on saatu paljon sellaista tietoa, jota potilasraadissa on pitkään toivottu. Lopputulos on hyvä ja monet varmasti hyötyvät siitä.

Erityisesti digitaaliset palvelut, ja sitä myöten tiedonkulku, ovat parantuneet merkittävästi.

Koskinen pitää erinomaisena sitä, että sivuille on saatu tietoa hoitopoluista eli hoidon etenemisestä ja lääketutkimuksista, joista voi olla apua sellaisissa tapauksissa, kun mikään muu ei näytä tepsivän. Kehitettävää digitaalisuuden osalta Lindfors näkee vielä yhdenvertaisuudessa eri syöpätyyppien osalta, jotta kaikki saisivat samalla tavalla tietoa verkon kautta. Se on hänen mukaansa kehitystyötä, joka maksaa itsensä takaisin.

Tieto rauhoittaa

Paljon kokenut Koskinen kannustaa sairastuneita aktiivisuuteen fyysisen kunnon ylläpitämisessä sekä neuvoo ottamaan asioista mahdollisimman paljon selvää luotettavien lähteiden kautta.
– Kun on hyvin perillä asioista, se rauhoittaa mieltä ja antaa mahdollisuuden keskustella tasavertaisemmin lääkärin kanssa. Tai jos ei vaikkapa ymmärrä, mihin jokin päätös perustuu, on aina hyvä kysyä. Ei pidä jättäytyä ajopuuksi.

Parhaillaan Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ja Tays Syöpäkeskuksen yhteisenä kehittämiskohteena on asiakkaan kokonaistilanteen eli elämäntilanteen, perheen ja läheisten huomioon ottaminen. Tietoa Syöpäyhdistyksen toiminnasta ja sen tarjoamasta tuesta sairastuneille ja heidän läheisilleen pyritään saamaan perille mahdollisimman kattavasti.
– Moni saa tietoa yhdistyksen toiminnasta Syöpäkeskuksen henkilöstöltä, mutta lisäämme heidän suuntaansa viestintää entisestään, jotta entistä useampi tavoittaisi tiedon sitä kautta, Lindfors kertoo.

Lue lisää

Tays Syöpäkeskuksen potilasraati